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30年前,倘若患上系统性红斑狼疮,那么基本上宣告死亡。无论是医疗手段,还是医生的诊治能力,或是患者对于系统性红斑狼疮的认知水平,都显得异常窘迫。甚至一度传出“如果得了系统性红斑狼疮,可以活下来就不错了,其他的就不要想了”的说法。对于30年前的系统性红斑狼疮患者而言,治疗药物十分有限:雷公藤、激素等,加上患者治疗依从性较差,最终都难免走向肾衰竭的结局,生活质量更是每况愈下。
随着医疗水平的进步和患者认知水平的提高,系统性红斑狼疮的疾病控制得到了很大进展。从谈“狼”色变到成为一种可控的慢性疾病,系统性红斑狼疮患者的生存率达已到了95%以上。尽管大部分患者可能终身都无法停药,但可通过规范治疗尽量减少疾病活动。如果早期诊断并且恰当治疗,系统性红斑狼疮可被控制并最终进入缓解期。当病情得到长期控制或缓解后,可以像常人一样工作、生活、孕育,享受人生。
中国医师协会风湿免疫分会副会长、新疆维吾尔自治区人民医院风湿免疫科科主任武丽君教授介绍道:“现在系统性红斑狼疮患者不再仅仅追求活下来,而是追求如何活得好、活得和常人无异、乃至怀孕生子。对于有怀孕想法的患者,我们能够很好地控制住她们的病情,减少疾病复发,从而可以生下健康的宝宝,拥有常人的生活。就我们医院而言,从2008年至今,已有超过80例系统性红斑狼疮患者顺利产子。”
中国医师协会风湿免疫分会副会长、
新疆维吾尔自治区人民医院风湿免疫科科主任武丽君教授
“我真的可以怀孕吗?”
以往系统性红斑狼疮患者如果说想怀孕生子,那简直是天方夜谈,当时的医疗手段有限,医生也不建议怀孕。造成那个时代的患者难怀孕的原因主要有两个:一是疾病本身的影响,二是过去的药物多以激素为主,导致怀孕之后的成功生产率比较低。
武丽君教授讲道:“现在随着医疗的进步,对于有怀孕想法的育龄期女性患者来说是可以成功妊娠生子的,但需要提前与医生沟通,将疾病控制在一个稳定的状态,减少复发,同时将对妊娠有影响的药物在医生科学指导的情况下逐渐减量,如果患者病情稳定半年以上是可以进行备孕状态的,这并不难实现。但如果患者尿蛋白定量特别高、浮肿、肺动脉高压等是不能够怀孕的。”
近年来,随着创新药物的上市,系统性红斑狼疮患者拥有常人生活的希望也越来越大,比如生物靶向制剂贝利尤单抗,给众多患者带来了全新的治疗方案,不仅可以减少激素的使用量,还可使患者病情得到尽快缓解,降低患者复发风险,同时减少器官损害,对于有怀孕需求的患者来说,可以很好地帮助她们进入到符合备孕标准的身体状态。“贝利尤单抗让我们对系统性红斑狼疮未来治疗的安全感越来越强,给予了我们更好的武器。” 武丽君教授介绍。
“我达到了怀孕要求,怎么做到安全产子呢?”
系统性红斑狼疮的患者如果达到了备孕要求,想要安全产子,还有很多需要注意的地方。首先,在怀孕之前,需要减少药物治疗3至6个月,所以若有怀孕想法,需要提前和医生沟通,由医生决定什么时候停药,停什么药,停多久。同时,在妊娠期,还需要一种药物确保自身安全,如羟氯喹、硫唑嘌呤、他克莫司、环孢等,因此,系统性红斑狼疮患者是可以带药妊娠的。当然,极少数患者可能会在妊娠过程中出现疾病复发,但只要及时与医生沟通,谨遵医嘱,是可以做到让病情趋于稳定的。
武丽君教授介绍道:“除了需要注意用药,对于怀孕的系统性红斑狼疮患者而言,严密的检测和随访也非常重要。我们建议,怀孕28周之前,至少一个月随诊一次,28周之后,至少一个月随诊两次,且因为患者28周之后病情变化较快,随诊间隔应由产科医师视具体情况确定。需要提醒的是,胎儿心脏的监测也非常重要,在16周后应定期进行胎儿心脏超声,以监测胎儿心脏传导情况。如果早期发现了胎儿心脏有问题,我们还有办法挽回,如果超过了最佳时间,基本是不可逆的结局,而且如果第一胎出现了传导阻滞且存活不好的情况,第二胎的发生率比第一胎更高。”
“我有怀孕的想法,但害怕意外太多”
来自新疆哈萨克的古丽是怀孕后被确诊为系统性红斑狼疮的患者,但庆幸的是,她及时就诊,接受了正规检查和治疗,在武丽君教授的救治下,成功稳定了病情,最终顺利生下健康的宝宝,现在一家三口非常幸福。武丽君教授介绍道:“系统性红斑狼疮的早诊早治非常重要,而且一定要正确诊断,不能误诊。我认为提高医生的诊断能力也非常重要,2008年中国医师协会调查新疆的风湿科医生的时候,新疆13个专科医生全在我们科,其他三甲医院几乎为零,但那么多患者需要治疗,所以我们团队在这十几年间,一直致力于培养新疆各地的科主任骨干,走基层传授知识等,使整体得到了发展。截止至去年 ,新疆有了275个专科医生,这是非常可喜的。”
系统性红斑狼疮患者如有怀孕的想法可以及时与专科医生沟通,选择正规医院,接受正规检查和治疗是打好抗狼战疫的基础,在孕期出现任何不适第一时间与专科医生联系,医生们会竭尽全力给予帮助。正如武丽君教授所期待的那样:我们不会在黑暗中行走,因为我们脚下有光。